Fomos hoje buscar as órteses do Rafa, fomos bem cedo a Bauru pra dar tempo de leva-las ao médico e ver se estava tudo certo. Para nossa surpresa não era a correta, estava errada.
Eu e o Anderson estamos um pouco decepcionados com o atendimento do médico do Rafa, ele não tem dado a devida atenção pra nós e as informações ficam mau explicadas, ocasionando toda essa confusão. Do dia que o Rafael tirou o gesso até hoje, já faz um mês que ele está sem usar nem um tipo de órtese e isso pode atrasar e muito sua recuperação.
Vamos ter que ir de novo a Bauru fazer outra órtese.
Não vejo a hora dessa novela de órtese acabar.
"Diante de alguma dificuldade, se você estiver para desanimar, aqueça os sentidos, revigore a fé, é no momento de aflição que devemos ser mais fortes e ponderados. Pensar sempre que não há sofrimento e sim lições de vida, pois não há obstáculo por maior que seja que não possa ser superado."
O que é Artrogripose Múltipla Congênita?
segunda-feira, 15 de agosto de 2011
sábado, 6 de agosto de 2011
1º festinha
Ontem fomos a festinha de aniversário do priminho do Rafa, meu sobrinho Leonardo. Essa foi sua primeira festinha de aniversário, estava muito frio. Tinha muitos doces, muita coisa boa, minha cunhada sempre capricha nas festinhas do meu sobrinho, tava muito gostoso. Ainda mais o Bruno, nem queria vir embora.
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| Sandro, Rafa e Leo |
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| Mamãe do aniversariante, Helen |
sexta-feira, 29 de julho de 2011
Perninhas de fora
Depois que o Rafa tirou o gesso, o médico dele receitou uma órtese chamada Dennis Brown, um tipo órtese para manter os membros inferiores em rotação interna e externa para controle de correção dos pés, a indicação do médico de início será de uso de 23 horas por dia, tirar somente para banho e fisioterapia.
Iremos buscar semana que vem as órteses em Bauru, porque aqui em São Carlos não tem.
Enquanto isso meu pequeno se diverte livre com as pernoquinhas de fora.
Iremos buscar semana que vem as órteses em Bauru, porque aqui em São Carlos não tem.
Enquanto isso meu pequeno se diverte livre com as pernoquinhas de fora.
| Nosso fofucho |
segunda-feira, 25 de julho de 2011
Dias difíceis
| 4 dias após ter tirado o gesso |
Após a primeira cirurgia, o nosso Rafael ficou mais 1 mês engessado diretos, sem troca e intervalos e muito menos um banho por completo, lavávamos somente a sua cabeça e o seu bumbum.
Não foi fácil, tinha dias que queria tirar todo aquele gesso que parecia que apertava tanto as suas perninhas, mas sabia que era para o seu bem, meu filhote aguentou bravamente.
Tínhamos consulta marcada para segunda dia 18/07 e iríamos tirar o gesso, mas aí.......
A minha sogra estava em casa no final de semana e ficamos todos empolgados e com dó do Rafa por estar a tanto tempo com o gesso e um dia não faria tenta diferença assim, pois é não aguentamos, colocamos ele dentro da banheira e o pai tirou todo o gesso. Mas ao invés de ficarmos felizes, deu uma agonia muito grande, demorou muito pra tirarmos o gesso, o Rafa chorava muito, a perninha dele estava muito inchada e ele chorou muito nesse dia e por vários dias seguidos.
Falamos com o médico dele que disse que era normal, mas o inchaço só diminuiu 15 dias depois.
sexta-feira, 17 de junho de 2011
Primeira cirurgia, um sucesso.
| Antes da cirurgia |
Graças a Deus estamos em casa, foi tudo bem com a cirurgia do Rafael, a cirurgia demorou alguns minutos, em compensação só pra achar a veia dele para a anestesia, foram quarenta minutos, picaram os dois bracinhos dele, veio todo marcadinho. Incrível como ele tava sapeca, nem parecia que tinha tomado anestesia geral, saiu do centro cirúrgico todo engessado já.
Obrigada Senhor por mais essa vitória, meu filhote em casa.
| Depois da cirurgia |
segunda-feira, 13 de junho de 2011
Comemorando com passeio o níver do meu tato
O nosso filho Bruno faz aniversário amanhã e hoje fomos levá-lo a um passeio, foi muito gostoso, ele se divertiu bastante, brincou, andou de trensinho, conheceu casas antigas de café, um pouco de história da época da escravidão, comeu muitos doces e outras delícias mais, todos se divertiram. O Rafael adorou, não deu nenhum trabalho.
Parabéns Bruno, meu companheirão, a mamãe e o papai te ama muito.
Parabéns Bruno, meu companheirão, a mamãe e o papai te ama muito.
| Os homens da minha vida |
sexta-feira, 10 de junho de 2011
Primeira cirurgia
Após 9 sessões de gesso, foi marcada a primeira cirurgia do meu Rafinha, será nos dois pés, alongamento de tendão. Está marcada para o dia 17/06, estamos muito ansiosos, tensos. Deus abençoe meu filhote.
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