Mudança

Fomos à primeira consulta com o especialista em Bauru. Adoramos o Dr. Adriano, muito sincero, tirou todas as nossas dúvidas, não teve pressa alguma em nos explicar tudo sobre a doença do Rafa, e ele não tem dúvida nenhuma sobre o que ele tem. Nos explicou quais serão os próximos passos e mais, as órteses que ele estava usando está errado, pois elas seriam mais para pé torto congênito e não para a Artrogripose.
Faremos exames novos no Rafa e voltaremos em 15 dias. Acredito que essa mudança de médico tenha sido necessária, pois aqui em São Carlos, que eu saiba só há um caso igual ao do Rafa, então os médicos daqui não tem muita experiência com casos iguais ao dele.
Daqui 15 dias voltarei com as próximas novidades.

Insatisfação

Como eu havia dito do post passado, eu e o Anderson não estamos contentes com o médico que está cuidando do Rafa, ele fez muita coisa pra ele sim, as sessões de gesso foram excelentes, a cirurgia um sucesso, os seus pesinhos estão lindos. Mas toda vez que falamos das suas mãozinhas, dos poucos movimentos que o Rafa tem nas pernas, ele só diz que temos que esperar, e já não fala mais sobre a doença que ele tem, não tem certeza do que ele tem. Isso é muito angustiante, como assim não sabe, não tem certeza.
Então resolvemos procurar uma segunda opinião, as fisioterapeutas que cuidam dele na Federal nos disseram pra procurar um especialista em Bauru, acostumados a lidar com casos mais especiais.
As meninas da Federal são ótimas, muito atenciosas e carinhosas com nosso filhote.

Alongamento na bola

Último dia da tia Renata

Despedida da tia Rafaela

Último dia da tia Gabi também

O carinho, a dedicação são fundamentais na recuperação de qualquer que seja o diagnóstico dos nossos filhos. Eu só tenho a agradecer a essas meninas tão especiais.

Enfim, as órteses chegaram....

Olha o Rafa tentando se movimentar com a órtese.

Enfim as órtese chegaram, fomos a Bauru, levamos ao médico e agora sim tá tudo certo.Elas são horríveis de colocar, o Rafa odiou e nós também, tira qualquer movimento dele, já eram difíceis alguns movimentos, agora então...

Cara de quem não gostou 

Mais uma vez, não deu certo

Fomos hoje buscar as órteses do Rafa, fomos bem cedo a Bauru pra dar tempo de leva-las ao médico e ver se estava tudo certo. Para nossa surpresa não era a correta, estava errada.
Eu e o Anderson estamos um pouco decepcionados com o atendimento do médico do Rafa, ele não tem dado a devida atenção pra nós e as informações ficam mau explicadas, ocasionando toda essa confusão. Do dia que o Rafael tirou o gesso até hoje, já faz um mês que ele está sem usar nem um tipo de órtese e isso pode atrasar e muito sua recuperação.
Vamos ter que ir de novo a Bauru fazer outra órtese.
Não vejo a hora dessa novela de órtese acabar.

1º festinha

Ontem fomos a festinha de aniversário do priminho do Rafa, meu sobrinho Leonardo. Essa foi sua primeira festinha de aniversário, estava muito frio. Tinha muitos doces, muita coisa boa, minha cunhada sempre capricha nas festinhas do meu sobrinho, tava muito gostoso. Ainda mais o Bruno, nem queria vir embora.

 Sandro, Rafa e Leo

Mamãe do aniversariante, Helen

Perninhas de fora

Depois que o Rafa tirou o gesso, o médico dele receitou uma órtese chamada Dennis Brown, um tipo órtese para manter os membros inferiores em rotação interna e externa para controle de correção dos pés, a indicação do médico de início será de uso de 23 horas por dia, tirar somente para banho e fisioterapia.
Iremos buscar semana que vem as órteses em Bauru, porque aqui em São Carlos não tem.
Enquanto isso meu pequeno se diverte livre com as pernoquinhas de fora.

Nosso fofucho

Dias difíceis

4 dias após ter tirado o gesso

Após a primeira cirurgia, o nosso Rafael ficou mais 1 mês engessado diretos, sem troca e intervalos e muito menos um banho por completo, lavávamos somente a sua cabeça e o seu bumbum.
Não foi fácil, tinha dias que queria tirar todo aquele gesso que parecia que apertava tanto as suas perninhas, mas sabia que era para o seu bem, meu filhote aguentou bravamente.
Tínhamos consulta marcada para segunda dia 18/07 e iríamos tirar o gesso, mas aí.......
A minha sogra estava em casa no final de semana e ficamos todos empolgados e com dó do Rafa por estar a tanto tempo com o gesso e um dia não faria tenta diferença assim, pois é não aguentamos, colocamos ele dentro da banheira e o pai tirou todo o gesso. Mas ao invés de ficarmos felizes, deu uma agonia muito grande, demorou muito pra tirarmos o gesso, o Rafa chorava muito, a perninha dele estava muito inchada e ele chorou muito nesse dia e por vários dias seguidos.
Falamos com o médico dele que disse que era normal, mas o inchaço só diminuiu 15 dias depois.