Os resultados do exames saíram

Semana passada foi bem corrido aqui em casa, o Rafa fez todos os exame que o Dr. Adriano pediu, ficamos duas horas dentro do laboratório para fazer todos os RX, enfim.
Então hoje fomos levar os resultados para o médico.
No RX da coluna, o resultado foi que ele tá com uma Escoliose de angulação dorsal de convexidade a esquerda de 13º, compensatória de 8º.
No RX da bacia, há uma luxação no quadril, que será avaliada juntamente com o outro médico, para a possibilidade de uma cirurgia.
No RX dos joelhos, também verificou-se a pouca extensão e flexão que o Rafa tem, isso já era bem visível, também será avaliada para uma possível cirurgia.
O recomendado foi usar as órteses antigas, (aquelas que o outro médico disse que estava errado) e muita, muita fisioterapia. Ah, também recomendou órteses nas mãos.
Como ficamos com as órteses antigas, não precisaremos mandar fazer outra, as das mãos faremos em São Carlos mesmo com a Terapeuta Ocupacional que está cuidando dele aqui.

Ufa, um susto com tantos resultados, na verdade até já esperados, mas a gente sempre tem a esperança de que não é tudo aquilo, mas a mudança de médico foi essencial para o seu tratamento. Voltaremos a Bauru no dia 12/12, para saber se vai ter que fazer cirurgia de novo ou não.
Enquanto isso.......Curtindo o priminho

Dois sapecas

Para mamãe de tirar foto

No colinho do papai

Primeira vez na Praia

Fomos à praia nesse feriadão e foi uma delícia, foi a primeira viagem do Rafael, ele amou tudo, colocou os pesinhos na areia, brincou na água, nossa se divertiu d+.
Até a vovó Elza foi junto.
Foram 3 dias pra gente relaxar um pouco sair um pouco da rotina de médicos, fisioterapias, fonoaudióloga.....

adorando mexer na areia

A gente precisava muito relaxar e se divertir um pouco, e ver a carinha dos nossos filhos se divertindo, não tem preço.

Eh vovó coruja

Esse foi o que mais se divertiu

Comemos muuuuito!

Minha família

Mudança

Fomos à primeira consulta com o especialista em Bauru. Adoramos o Dr. Adriano, muito sincero, tirou todas as nossas dúvidas, não teve pressa alguma em nos explicar tudo sobre a doença do Rafa, e ele não tem dúvida nenhuma sobre o que ele tem. Nos explicou quais serão os próximos passos e mais, as órteses que ele estava usando está errado, pois elas seriam mais para pé torto congênito e não para a Artrogripose.
Faremos exames novos no Rafa e voltaremos em 15 dias. Acredito que essa mudança de médico tenha sido necessária, pois aqui em São Carlos, que eu saiba só há um caso igual ao do Rafa, então os médicos daqui não tem muita experiência com casos iguais ao dele.
Daqui 15 dias voltarei com as próximas novidades.

Insatisfação

Como eu havia dito do post passado, eu e o Anderson não estamos contentes com o médico que está cuidando do Rafa, ele fez muita coisa pra ele sim, as sessões de gesso foram excelentes, a cirurgia um sucesso, os seus pesinhos estão lindos. Mas toda vez que falamos das suas mãozinhas, dos poucos movimentos que o Rafa tem nas pernas, ele só diz que temos que esperar, e já não fala mais sobre a doença que ele tem, não tem certeza do que ele tem. Isso é muito angustiante, como assim não sabe, não tem certeza.
Então resolvemos procurar uma segunda opinião, as fisioterapeutas que cuidam dele na Federal nos disseram pra procurar um especialista em Bauru, acostumados a lidar com casos mais especiais.
As meninas da Federal são ótimas, muito atenciosas e carinhosas com nosso filhote.

Alongamento na bola

Último dia da tia Renata

Despedida da tia Rafaela

Último dia da tia Gabi também

O carinho, a dedicação são fundamentais na recuperação de qualquer que seja o diagnóstico dos nossos filhos. Eu só tenho a agradecer a essas meninas tão especiais.