A história do nosso Rafael

Decidi contar um pouco da história do meu anjinho Rafael, para compartilhar experiências, angústias, desafios, superações, alegrias, conquistas, com todos aqueles que também têm uma história parecida com a minha e de meu bebê. Papais e mamães que têm filhos especiais como o meu.
O Rafael foi um bebê muito planejado, já tentava um novo bebê há uns sete meses (pois já sou mãe de um de 10 anos, que se chama Bruno, um amor de criança, maior companheirão).
O dia em que descobri que estava grávida, foi um dia duplamente feliz, estava tudo acontecendo de bom em minha vida, nesse mesmo dia havia conseguido uma bolsa de estudos para cursar a faculdade que eu tanto queria, então foram muitas novidades ao mesmo tempo.
E a vida se seguia, eu fazendo a minha faculdade, curtindo meu bebê feliz da vida.
Fiz o primeiro ultrassom com 13 semanas para avaliar a translucência nucal do bebê (http://translucencianucal.com/Translucencia_Nucal/Translucencia_Nucal.html), tudo ocorreu perfeitamente.
Com 21 semanas fiz o 2º ultrassom, a partir daí as coisas começaram a mudar. Havia diagnosticado que eu tinha Artéria Umbilical Única, isto significa que no cordão umbilical normal existem duas artérias e uma veia. No entanto, a variante com uma única artéria umbilical (AUU) e uma veia umbilical (cordão com 2 vasos). (http://www.cemmefe.com.br/?secao=artigos&id=59)
Fui ao médico imediatamente, que me tranquilizou um pouco, dizendo que muitos bebê são gerados assim normalmente, que não necessitaria de maiores cuidados, mas como sabem mulher pesquisa tudo, fiquei pesquisando tudo sobre o assunto, mas acabei desistindo e segui em frente com a minha gravidez.
O pior ainda estava por vir, no meu 3º ultrassom com 27 semanas, decidi mudar e fazer ultrassom em outro lugar, o médico detectou que havia alguma anormalidade com o meu bebê, perguntou se ele se mexia bem dentro de mim, sem pensar muito, respondi que sim. Mas sempre notei que ele se mexia muito pouco, mas não me lembrava com era antes com o meu outro filho, então achava que era normal.
O médico me encaminhou para um especialista em medicina fetal, que só tinha numa cidade vizinha daqui, em Ribeirão Preto - SP, na semana seguinte lá estávamos, eu e meu marido apavorados.
Não havia ainda um diagnóstico, mas as palavras do então especialista eram que o meu bebê tinha uma má formação nos membros superiores e inferiores com perda de massa óssea e que ele nunca iria andar. Imagina  ouvir isso de qualquer jeito, saí de lá em desespero, passando mal, chorando muito.
Não sofrendo mais do que eu já estava, resolvi pedir uma segunda opinião," ah se arrependimento matasse".
Fui à uma médica que me perguntou se eu era religiosa, porque meu bebê poderia nascer morto ou morrer durante o parto ou viver algumas horas, que não sobreviveria.
 Aí sim que entrei em desespero, pois foi numa angústia só assim até o nascimento do meu Rafael, que contrariando a muitos diagnósticos nasceu muito bem, forte, pesando 2,875kg, não pode medir o seu comprimento por causa das más formações em suas perninhas, teve que ficar na encubadora por oito dias por causa de uma fratura na perna direita.
À espera de um ortopedista que ao vê-lo, o diagnosticou com Artrogripose. Artrogripose é uma rigidez severa nas articulações. Começa no feto em desenvolvimento,quase não se movimenta, fraqueza muscular, alterações fibrosas e fibroadiposas. (http://www.fisioneuro.com.br/ver_pesquisa.php?id=4).

Gostaria muito de conversar com pessoas que tenham a mesma doença, ou papais e mamães de filhos que tenham a Artrogripose para estar trocando experiências, aprender um pouco mais sobre essa síndrome.

Uso de bandagem nas mãos

Membros inferiores e superiores afetados

Um bj a todos que quiserem seguir esse blog e conversar, desabafar, rir, chorar, sobre qualquer coisa, não somente sobre a Artrogripose.