Muitas novidades...umas boas, outras nem tanto...mas vamos levando

Nossa quanto tempo sem postar nada.
Posso dar inúmeros motivos para essa ausência aqui no blog, mas vou confessar, cansaço, desânimo, preguiça e por aí vai.
Quando criei esse blog, foi pensando que um dia o Rafael irá lê-lo e ver sua vida inteira sendo contada, suas lutas, suas conquistas, mas também tem o intuito de ajudar as pessoas que tem dúvidas sobre a AMC como eu ainda tenho muitas.
Desde agosto tem acontecido de tudo aqui em casa, coisas boas, outras nem tão boas assim.
O Rafael desde agosto não anda muito bem, teve duas infecções de ouvido e nos dias 9 a 11 de outubro ficou internado por causa de uma pneumonia. Mas nesses quase 3 meses ele tem tido comportamentos estranhos, achávamos que era por causa das infecções seguidas. Ele acorda durante a noite chorando e chega despertar, de duas a três vezes durante a noite, isso é muito estranho pois ele sempre dormiu bem, desde bebezinho, já falamos com a pediatra dele e nada adiantou.
Na última postagem falava da escolinha, pois é, está dando tudo certo, ele se adaptou lindamente, só chorou no primeiro dia. A direção da escola, os professores e cuidadores estão sempre dispostos a ajudar e aprender como lidar com ele, fico muito segura em deixar meu pequeno com eles. Notei uma melhora na interação social do Rafa com as crianças, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Ele é uma criança fácil de lidar, todos que lidam com o Rafa, seja na fisioterapia ou na escola são cativados pelo seu jeitinho.
Sexta feira passada fomos a Bauru para passarmos o Rafa pelo anestesista, pois a sua cirurgia está marcada para dia 23 de novembro, a conversa foi muito produtiva, salientei sobre a procedimento da punção venosa.
O Rafa sempre teve problemas quando precisa ficar internado, ele tem a veia fina e profunda dificultando a colocação de soro e os demais procedimentos, seja ele cirúrgico ou simples medicação. Na sua última internação foram vários os enfermeiros que tentaram puncionar sua veia  e nada menos que 6 horas para que isso acontecesse, então não é exagero meu enfatizar sobre essa dificuldade. A anestesista ressaltou essa dificuldade na prescrição na receita para o dia da cirurgia, espero que respeitem e cumpram com a ordem dada.
Estamos muito ansiosos por esse dia, semana que vem conto mais detalhes sobre mais esse procedimento cirúrgico que o meu pequeno irá passar.

No hospital internado por causa da pnemonia

 Decidimos que já era hora do Rafa sair do berço e dormir na cama, compramos uma beliche, onde o Bruno dorme em cima e o Rafael em baixo. Ele amou essa nova cama, pois é bem grande pra ele, então ele se estica todo e brinca de um lado pro outro. Colocamos uns adesivos de bichinhos pra ele  e ele sabe todos os nomes quando falamos. Papai fez a grade pra não cair, ficou tudo ótimo. Meu mulequinho mais lindo..amuuuu

Dormindo na beliche...