terça-feira, 13 de novembro de 2012

Muitas novidades...umas boas, outras nem tanto...mas vamos levando

Nossa quanto tempo sem postar nada.
Posso dar inúmeros motivos para essa ausência aqui no blog, mas vou confessar, cansaço, desânimo, preguiça e por aí vai.
Quando criei esse blog, foi pensando que um dia o Rafael irá lê-lo e ver sua vida inteira sendo contada, suas lutas, suas conquistas, mas também tem o intuito de ajudar as pessoas que tem dúvidas sobre a AMC como eu ainda tenho muitas.
Desde agosto tem acontecido de tudo aqui em casa, coisas boas, outras nem tão boas assim.
O Rafael desde agosto não anda muito bem, teve duas infecções de ouvido e nos dias 9 a 11 de outubro ficou internado por causa de uma pneumonia. Mas nesses quase 3 meses ele tem tido comportamentos estranhos, achávamos que era por causa das infecções seguidas. Ele acorda durante a noite chorando e chega despertar, de duas a três vezes durante a noite, isso é muito estranho pois ele sempre dormiu bem, desde bebezinho, já falamos com a pediatra dele e nada adiantou.
Na última postagem falava da escolinha, pois é, está dando tudo certo, ele se adaptou lindamente, só chorou no primeiro dia. A direção da escola, os professores e cuidadores estão sempre dispostos a ajudar e aprender como lidar com ele, fico muito segura em deixar meu pequeno com eles. Notei uma melhora na interação social do Rafa com as crianças, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Ele é uma criança fácil de lidar, todos que lidam com o Rafa, seja na fisioterapia ou na escola são cativados pelo seu jeitinho.
Sexta feira passada fomos a Bauru para passarmos o Rafa pelo anestesista, pois a sua cirurgia está marcada para dia 23 de novembro, a conversa foi muito produtiva, salientei sobre a procedimento da punção venosa.
O Rafa sempre teve problemas quando precisa ficar internado, ele tem a veia fina e profunda dificultando a colocação de soro e os demais procedimentos, seja ele cirúrgico ou simples medicação. Na sua última internação foram vários os enfermeiros que tentaram puncionar sua veia  e nada menos que 6 horas para que isso acontecesse, então não é exagero meu enfatizar sobre essa dificuldade. A anestesista ressaltou essa dificuldade na prescrição na receita para o dia da cirurgia, espero que respeitem e cumpram com a ordem dada.
Estamos muito ansiosos por esse dia, semana que vem conto mais detalhes sobre mais esse procedimento cirúrgico que o meu pequeno irá passar.

No hospital internado por causa da pnemonia
 Decidimos que já era hora do Rafa sair do berço e dormir na cama, compramos uma beliche, onde o Bruno dorme em cima e o Rafael em baixo. Ele amou essa nova cama, pois é bem grande pra ele, então ele se estica todo e brinca de um lado pro outro. Colocamos uns adesivos de bichinhos pra ele  e ele sabe todos os nomes quando falamos. Papai fez a grade pra não cair, ficou tudo ótimo. Meu mulequinho mais lindo..amuuuu
Dormindo na beliche...


5 comentários:

  1. OLÁ ME ADD NO FACEBOOK !
    http://www.facebook.com/jacquelinemoreiramendonca

    ResponderExcluir
  2. Olá tudo bem?
    Meu bebê tem 7 meses e possue artrogripose com as mesmas caracteristicas que o seu teve, gostaria de tirar uma duvida, a primeira cirurgia foi essa das deformidades e alongamento do tendão? Teve que fazer do quadril também?
    Abraço
    Regiane

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá Ricardo e Regiane
      A primeira cirurgia foi para correção das deformidades nos pés e foi feito sim alongamento de tendão. Dia 9 de Janeiro ele irá realizar alongamento de tendão nos quadris, joelhos e fará novamente nos pés. Pois a recidiva é comum na AMC. Espero ter ajudado.
      Um grande bjo ao seu bebê.

      Excluir
  3. Boa sorte para o Rafa. O Frederico irá fazer agora final do mês também, será a primeira.

    Um abraço
    Me add no face Regiane Alves Zani

    ResponderExcluir
  4. oi td bem, tenho uma sobrinha de 17 dias que nasceu com sindrome de artrogripose, gostaria muito de trocar informacao, pois moramos em americo brasiliense, estamos perdidos, assustados, por favor nos ajude.

    ResponderExcluir