Retorno com fonoaudióloga

Já tem duas semanas que o Rafa iniciou com as sessões de fono de novo.
Digo de novo, pois o Rafa quando era bebê teve dificuldades com a amamentação, tinha dificuldade de deglutição.Tinha dificuldade de mamar e depois logo em seguida descobrimos que ele tinha refluxo. Foram meses terríveis, pois ele não se alimentava direito e acabou perdendo peso em sua fase principal de desenvolvimento.
Orientados pela pediatra dele, procuramos uma fono especialista em deglutição.

Deglutição: Deglutir: É um ato relativamente simples que também utiliza espaços comuns ao ato de respirar. Objetivo principal é de levar o alimento para o tubo digestivo, além de limpar o trato respiratório de resíduos. Envolve a coordenação de um grande número de músculos para levar o material da cavidade oral até o estômago, não permitindo a entrada de substâncias nas vias aéreas. Exige controle neuromotor, com a participação do córtex cerebral, do tronco cerebral e dos nervos encefálicos.

Percebemos um atraso na fala do Rafael, ele ainda não fala nada. Interage muito bem com as pessoas, entende tudo que falamos e obedece aos comandos dados a ele, mas nada de falar, só fica no cacai...rsrs

Não há muitos relatos de crianças que tem a mesma síndrome que o Rafael tem que não falam, a maioria das crianças tem cognitivo e a parte de linguagem preservados. Fomos orientados novamente a procurar uma fonoaudióloga, iniciamos as sessões semana passada e essa semana ela pediu um exame para detectar se há disfagia, ainda não sabemos o que isso pode influenciar  na fala. Já providenciamos a guia de exame e iremos a Ribeirão preto para fazê-lo, pois aqui em São Carlos não faz....novidade....

Sabemos que é mais uma batalha, não é fácil, mais atividades, mais compromissos, mas também sabemos que a hora é essa de procurar um tratamento adequado para mais essa dificuldade.

Um grande dia começa com grandes projetos e termina com excelentes realizações que não são feitas por impulso, mas por uma soma de pequenos atos.

1º vez no andador com auxílio do extensor

Além das sessões de fisio em que o Rafa fica na esteira (simulando a marcha), agora também as fisioterapeutas da USE estão o colocando no andador, no começo foi meio estranho e frustante também, pois para conseguir deixá-lo ficar em pé era preciso três fisioterapeutas e eu para segurar suas mãos.
Depois de conversarmos muito sobre o assunto de como poderíamos facilitar essa nova fase do Rafael, as meninas resolveram colocar um extensor nele. Esse extensor é revestido de tecido acolchoado e dentro dele há um tipo de madeira ou pvc que faz com que o nosso pequeno consiga ficar em pé sem ter que ter tanta gente segurando ele. O extensor fixa as suas pernas, por isso não pode dobrar os joelhos, mas ele precisa ter essa sensação e estímulo de ficar em pé pelo menos um pouco, com tempo acredito que tudo fluíra melhor.
Esse dia ele estava resfriado e chorãozinho, mas a mamãe e o papai não poderia deixar de registrar esse momento, ver nosso pequeno de pé e treinando seus primeiros passinhos é uma sensação indescritível.
Parabéns nosso amado e guerreiro Rafael, isso é só o começo, muitas caminhadas virão.

Um grande passo na vida

O curso da vida é formado pela transposição de

obstáculos que somos propostos a vencer.

A coragem é necessária assim como os olhos

bem abertos para enxergarmos a vida como ela

realmente é.

Já está ficando independente!!!!!!!!

Nossa quanto tempo sem postar nada.
Aqui em casa está tudo bem, tudo indo....

O Rafa não fez a cirurgia que estava prevista para março, o médico resolveu adiar, porque o procedimento cirúrgico será um pouco complicado e extenso, então ele prefere que o Rafael esteja maiorzinho e mais fortinho. Confesso que adorei isso, pois ver meu pequeno aqui em casa adquirindo dia após dia mais movimentos e habilidades, é uma delícia.
Enquanto isso ele tem ganho muitas habilidades. Essa semana ele conseguiu segurar a mamadeira sozinho e mamou tudo sem a minha ajuda. Foi a coisa mais linda vê-lo tomando a sua mamadeira todo independente,  estamos treinando ele em todas as suas mamadas, e não tem mais resistência ao pega-la. A mamadeira tem alças para facilitar que ele consiga segurar, isso foi essencial para sua independência.
O Rafa nos surpreende muito, é muito esperto, já aprendeu que com ajuda das mãos e braços consegue se movimentar mais rápido pra conseguir o que quer, danado ele. Outro dia, levei um baita susto, estava no fundo do meu quintal, quando olho, quem chega atrás de mim com um sorriso mais que lindo, agora é assim , bobeou o Rafael tá atrás da gente. Ele engatinha do jeito dele, mas é muito bom essa movimentação toda, a órtese limita um pouco os seus movimentos, então, no meio do dia eu as tiro, e aí ele faz a festa, rsrsrs.

Na fisioterapia ele também tem ganho progresso, está fazendo esteira, é a coisa mais linda vê-lo de pezinho.
Esse vídeo já tem uns 3 meses que foi feito, e depois disso a Louise que era a fisio que cuidava dele foi embora.
Quero agradecer em especial a Louise, pela dedicação, atenção, paciência com que se dedicou ao meu pequeno, sei que muito dos progressos que o Rafael teve, foi devido a tudo isso.

Louise, obrigada e boa sorte nessa sua nova etapa, você merece!

Aniversário do nosso príncipe

Feliz aniversário meu amor, parabéns pelo seu 1º aninho de vida, que muitos outros aninhos venham para que possamos comemorar sempre. Mamãe, papai e tato te ama muuuuuito!

Apenas um desabafo

Essas duas semanas não têm sido fáceis aqui em casa, essa então, nem se fale.
Como eu disse no post passado o Rafa está fazendo novas fisioterapias, mas ele não tem se adaptado muito bem às novas sessões, tem chorado muito de chegar a molhar a fraldinha de paninho dele. Fica olhando pra mim com uma carinha que parece que to judiando dele, isso me corta o coração.
Segunda que vem vamos ao Dr. Adriano levar os novos exames que ele pediu para marcar a nova cirurgia.
Então nessa terça-feira fui levá-lo para fazer os tais exames, além da espera, uma sessão de tortura para os benditos exames.
Vale ressaltar que o despreparo de alguns na área da saúde está cada vez pior, isso porque é convênio.
Ficou combinado que os resultados sairiam na quinta-feira, porém ontem de manhã me ligam dizendo que não foi possível o médico laudar o exame por falha nas imagens, então teria que refazê-los. Imagina tudo de novo. E lá fomos nós de novo refazer os exames, e para facilitar a minha vida só ficarão prontos amanhã, passarei lá com o Rafael depois que viermos da fisioterapia da Federal.
Sei que não sou a primeira e nem serei a última a dizer que às vezes cansa tudo isso, não quero dizer que estou cansada de cuidar do Rafa, pelo contrário, faço o que for preciso por ele, mas cansa ver seu pequeno não fazer coisas normais que todo bebê de sua idade faz, como somente brincar, tomar sua mamadeira na hora certa, tirar sua soneca a hora que quer.
Estou cansada de ter que acordar o Rafael pra ter que sair pra sessões de fisio, de ter que atrasar a sua mamada porque não vai dar tempo , temos que sair sempre correndo, de ter que vê-lo chorar na fisio ao invés de está brincando como qualquer outra criança e por aí vai.
Enfim, desculpa gente, foi apenas um desabafo, amanhã será um novo dia, e tudo começa novamente.

Novas rotinas, novos progressos

Hoje o Rafael completa 11 meses, ele está se desenvolvendo muito bem, até está surpreendendo muita gente. Logo que ele começou a se sentar sozinho e sem apoio (+ou- 10 meses), começou a ter muitos progressos, aprendeu a rolar e agora ele já se apóia com as mãozinhas, levanta bem o tronco e já se arrisca a tentar engatinhar, até falamos sobre isso com o novo fisioterapeuta que vai atendê-lo (falarei sobre isso mais abaixo).
Tudo tem sido a seu tempo, e comemoramos muito com ele a cada desafio conquistado, a sua boa evolução também tem se dado graças às intensas sessões de fisioterapias e até em casa mesmo não damos descanso ao nosso pequeno, ele está sempre se exercitando.
Essa semana fomos a um novo fisioterapeuta, ele já atendeu a uma criança com o mesmo problema do Rafa. Ele estava fazendo fisio também pelo convênio, mas era muito pouco tempo, só meia hora, só para trocar o Rafael, enfrentar o trânsito perdíamos 1 hora, tudo isso para chegar e só ficar meia hora, só irritava o meu pequeno.
Então nesse ano o Rafa vai ter uma nova carga horária de exercícios, além dessa nova fisio, também na mesma clínica fará hidroterapia e essas serão tudo particular, pois serão por mais tempo.
Sua nova rotina será agora de 4 sessões de fisioterapia, 2 de natação adaptada e 1 de hidroterapia por semana.
As sessões de fisio do Rafa foram intensificadas porque os médicos que cuidam dele, disseram que muito da evolução de seu tratamento será devido às fisioterapias e afins, pois como ele ainda é novinho, as chances dele adquirir marcha serão maiores.
Por isso estamos sempre procurando proporcionar ao nosso filhote tudo o que for preciso para que ele conquiste os desafios que virão.

Depois que aprendeu a rolar

Só dorme assim  agora

Na sua piscinona

Olha o que meu pequeno aprendeu a fazer, isso é só o começo......

Agradecimentos do ano de 2011 e pedidos para 2012

Nossa que ano foi esse de 2011?
Um ano de muitos sustos e incertezas, mas com certeza de muitas alegrias.
Quero agradecer primeiramente a Deus por tudo que aconteceu em minha vida nesse ano, agradecer pelas noites mal dormidas, pelas vezes que tive que levantar pra cuidar do Rafa, quando estava com cólica, quando queria mamar, quando estava com a fraldinha cheia, quando simplesmente queria meu colo. Agradecer a Deus por ter me proporcionado novamente a felicidade de ser mãe, por ser mãe de duas crianças maravilhosas, agradecer pela alegria que me deu ao ver meu Rafa em meus braços ao nascer, chorando muito(foi lindo), contradizendo todas as expectativas médicas, aí está meu príncipe lindo e forte, lutando bravamente.
Agradecer ao meu marido Anderson pela enorme paciência que teve comigo, não foi fácil me aturar.....
Pelas vezes que esteve ao meu lado quando estava triste e aflita com alguma situação, agradecer pela força que ele tem, está sempre confiante com tudo, ama os filhos incondicionalmente, e isso pra mim não tem preço.
Agradecer também a meu filho Bruno, que apenas com 10 anos se mostrou um mocinho, é meu companheiro pra tudo, adora o irmão (por incrível que pareça só ele consegue fazer o Rafael sorrir). TE AMO FILHÃO!

Pedidos para 2012
Queria pedir para o ano que vem, que Deus continue me concedendo graças e vitórias para meu Rafael e para toda a minha família.
Enfim, um bom 2012 para todos, que Deus conceda benção em todos os seus lares.

meus príncipes

O Rafa não quis puxar a barba do Papai noel, pq essa era de verdade...kkkk

Eu amo esse meu pai viu