Pessoas Especiais

Esta postagem quero dedicar a algumas pessoas em especial.
São pessoas que estão muito ligadas a vida do meu pequeno Rafael.
Há quase dois anos atrás tudo parecia muito difícil, o diagnóstico, tratamento, falta de informações, dúvidas e mais dúvidas.
Mas como sempre Deus nunca nos abandona, ele foi nos enviando pessoas extremamente especiais que começaram juntas com a gente a trilhar esse caminho, essa luta diária para proporcionar ao nosso filho tudo que fosse possível para seu desenvolvimento.
Ao longo desses quase 2 anos conheci pessoas maravilhosas que estavam sempre dispostas a nos ajudar, a contribuir de alguma forma.

Tenho um carinho enorme e não tenho palavras para agradecer essa turma especial que tem um projeto maravilhoso dentro da  Ufscar.

O Núcleo de Estudos em Neuropediatria e Motricidade (NENEM), é uma unidade do Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos.
http://www.facebook.com/nenemufscar?fref=ts

http://www.ftneuroped.ufscar.br/

http://www.use.ufscar.br/

Muitos trabalhos foram realizados por essa equipe maravilhosa que auxiliam meu filhote.

Tia Dani...mesmo gripada estava me exercitando.

Tia Gabi de coelhinha da páscoa

Tia Rafaela e Tia Renata

Tia Louise- aperfeiçoando minhas habilidades com as mãos

Equilíbrio e controle de tronco

colher adaptada feita pela equipe NENEM

Hidroterapia com Tio Mário e Lizi

Tia Marina - Festa Junina

Eu e Tio Mário

Rafa no Parapódium

Este é um parapódium feito pelas Fisioterapeutas da Especialização da Ufscar

Ele foi todo confeccionado de papelão e eva, Rafa fica muito bem nele, fica de 20 a 30 minutos por dia. Ele desenvolve várias habilidades, trabalha com as mãos brincando de empilhar na mesa do parapódium e fortalece a musculatura das pernas e com isso tem o estímulo de ficar em pé, afinal esse é o propósito maior, as sensações e os estímulos são muito importantes no seu tratamento.

Enfim, esses são alguns dos trabalhos realizados por essa equipe maravilhosa. Quem quiser conhecer mais, acessem o link acima.

Quero desejar a todos vocês Um FELIZ NATAL e um FELIZ ANO NOVO repleto de realizações e conquistas e obrigada por tudo.

Muitas novidades...umas boas, outras nem tanto...mas vamos levando

Nossa quanto tempo sem postar nada.
Posso dar inúmeros motivos para essa ausência aqui no blog, mas vou confessar, cansaço, desânimo, preguiça e por aí vai.
Quando criei esse blog, foi pensando que um dia o Rafael irá lê-lo e ver sua vida inteira sendo contada, suas lutas, suas conquistas, mas também tem o intuito de ajudar as pessoas que tem dúvidas sobre a AMC como eu ainda tenho muitas.
Desde agosto tem acontecido de tudo aqui em casa, coisas boas, outras nem tão boas assim.
O Rafael desde agosto não anda muito bem, teve duas infecções de ouvido e nos dias 9 a 11 de outubro ficou internado por causa de uma pneumonia. Mas nesses quase 3 meses ele tem tido comportamentos estranhos, achávamos que era por causa das infecções seguidas. Ele acorda durante a noite chorando e chega despertar, de duas a três vezes durante a noite, isso é muito estranho pois ele sempre dormiu bem, desde bebezinho, já falamos com a pediatra dele e nada adiantou.
Na última postagem falava da escolinha, pois é, está dando tudo certo, ele se adaptou lindamente, só chorou no primeiro dia. A direção da escola, os professores e cuidadores estão sempre dispostos a ajudar e aprender como lidar com ele, fico muito segura em deixar meu pequeno com eles. Notei uma melhora na interação social do Rafa com as crianças, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Ele é uma criança fácil de lidar, todos que lidam com o Rafa, seja na fisioterapia ou na escola são cativados pelo seu jeitinho.
Sexta feira passada fomos a Bauru para passarmos o Rafa pelo anestesista, pois a sua cirurgia está marcada para dia 23 de novembro, a conversa foi muito produtiva, salientei sobre a procedimento da punção venosa.
O Rafa sempre teve problemas quando precisa ficar internado, ele tem a veia fina e profunda dificultando a colocação de soro e os demais procedimentos, seja ele cirúrgico ou simples medicação. Na sua última internação foram vários os enfermeiros que tentaram puncionar sua veia  e nada menos que 6 horas para que isso acontecesse, então não é exagero meu enfatizar sobre essa dificuldade. A anestesista ressaltou essa dificuldade na prescrição na receita para o dia da cirurgia, espero que respeitem e cumpram com a ordem dada.
Estamos muito ansiosos por esse dia, semana que vem conto mais detalhes sobre mais esse procedimento cirúrgico que o meu pequeno irá passar.

No hospital internado por causa da pnemonia

 Decidimos que já era hora do Rafa sair do berço e dormir na cama, compramos uma beliche, onde o Bruno dorme em cima e o Rafael em baixo. Ele amou essa nova cama, pois é bem grande pra ele, então ele se estica todo e brinca de um lado pro outro. Colocamos uns adesivos de bichinhos pra ele  e ele sabe todos os nomes quando falamos. Papai fez a grade pra não cair, ficou tudo ótimo. Meu mulequinho mais lindo..amuuuu

Dormindo na beliche...

Evoluindo sempre

Na última postagem, falei do retorno do Rafael à fonoaudióloga, ele continua com as sessões de fono e mais as estimulações passadas por ela em casa, no Videodeglutograma o que mais foi observado é a dificuldade de abertura da mandíbula, dificultando a sua mastigação e a fala. Percebemos que o Rafa entende o que dissemos e tenta repetir, mas ainda é muito difícil pra ele.
Não é fácil, confesso que essa me pegou de surpresa, nunca imaginei que comprometeria sua fala, porque toda mãe sonha com o primeiro "mamãe" ou "papai"...mas sei que isso vai demorar um pouco, mas não desistiremos, paciência é o nosso lema.
Mas o Rafael está evoluindo muito bem com relação ao seu desenvolvimento motor, adquiriu mais uma habilidade e está uma sapeca, aprendeu a engatinhar, mas sem alternar as perninhas, mas está cada vez mais rápido, agora ele explora todos os ambientes da casa, entra debaixo da mesa, cama e por aí vai, lindo...lindo ..lindo.
Esse vídeo mostra bem sua mais nova habilidade.

Rafael na escolinha, será?

Enfim achamos uma escolinha pra o nosso Rafael, estávamos à procura já tinha uns meses, não foi fácil não.
Sempre disse que voltaria a trabalhar quando engravidei do Rafa, mas tantas coisas aconteceram, seu nascimento, tantas descobertas, incertezas, enfim, tudo ficara para depois, a dedicação era total ao meu pequeno. Mas esse ano voltei a pensar de novo em trabalhar, concluindo os estudos e tudo mais. E quem procura acha, passei num concurso público e agora não tem jeito, vou voltar a trabalhar mesmo.
Depois que começamos com as sessões de fono, a cobrança de que tínhamos que colocar o Rafa na escolinha aumentaram, a Taís que é a fono dele disse que ele precisa muito conviver com outras crianças, apesar de sua vidinha ser bem agitada ele precisa interagir mais com as crianças e a escolinha seria o ideal, mas quem disse que foi fácil achar uma escolinha pra ele.
 Primeiro começamos a procurar em escolinha pública (CEMEI), tem uma perto de casa, a diretora nos recebeu muito bem, mas não tinha vaga. Procurei me informar sobre escolinhas particulares, uma amiga minha que também estava a procura, ouviu de tudo, que tinha que ter um acompanhante pro filho dela, porque não teria como dar atenção às crianças e a outra com deficiência, ou seja, além da mensalidade escolar, também teria que pagar uma pessoas mais pra cuidar de seu filho, é o cúmulo isso.
Até que tem algumas escolinhas muito boas aqui na cidade, mas para pessoas que possuam uma renda muito boa e aí fica difícil. Então tá, vamos procurar mais um pouco, fomos a uma Cemei que nem é perto de nossa casa, quanta decepção...inclusão social....será??????
Uma breve descrição do que eu vi e ouvi.
Escola escura e sombria, chão com pregos aparecendo, vários degraus. Brinquedos, cadê? o que é isso?
O Rafa teve tanta dificuldade em pegar a mamadeira, que faz alguns meses que isso está acontecendo e só agora que ele está segurando com firmeza, é até recomendável que ele faça esse processo de sucção, melhora sua deglutição, mas o que eu ouvi ao contar tudo isso a diretora foi que não podia levar mamadeira, se quer quis ouvir sobre as adaptações que talvez tivesse que fazer pro Rafael, ou seja, não estava nem um pouco disposta a contribuir para sua inclusão social e educacional.
Enfim, na semana seguinte fui a uma escola particular de novo, a funcionária me mostrou todas as salinhas, parquinho, refeitório, não era tão boa assim, disse que havia vaga pra idade dele, foi engraçada a cara que ela fez quando disse que o Rafael tinha uma deficiência, a conversa mudou de tom. Ah, então você vai ter que falar com a diretora, mas acho que não vai ter problema....risadinha amarela....
Mas na semana passada fui a uma Cemei que foi inaugurada aqui na cidade, fomos eu, o Rafa e o Anderson, falamos tudo pra diretora, que nos ouviu e se mostrou muito solícita, está disposta a nos ajudar com as adaptações dele na escolinha, em relação a cadeira, mamadeira, colher, banhos e o que mais for preciso, amei as instalações, tudo novo e lindo, banheiros com barrinhas, rampas, realmente há muitas adaptações pra crianças portadoras de necessidades especiais. Ele começa dia 25-07, quarta que vem, estou muito ansiosa, mas também muito apavorada com toda essa situação, tenho tanto medo dele não se adaptar, de ficar sozinho e não conseguir brincar com as outras crianças....ah meu Deus proteja meu pequeno.

A inclusão social e educacional é um direito de todos, e cabe a nós pais e mães fazer valer esse direito de nossos pequenos que ainda não sabem se defender. E é bom lembrar que as diferenças se fazem iguais quando essas pessoas são colocadas em um grupo que as aceite, pois nos acrescentam valores morais e de respeito ao próximo, com todos tendo os mesmos direitos e recebendo as mesmas oportunidades diante da vida e com nossos ensinamentos, no futuro eles saberão exercer seus direitos e lutar pela igualdade.

Retorno com fonoaudióloga

Já tem duas semanas que o Rafa iniciou com as sessões de fono de novo.
Digo de novo, pois o Rafa quando era bebê teve dificuldades com a amamentação, tinha dificuldade de deglutição.Tinha dificuldade de mamar e depois logo em seguida descobrimos que ele tinha refluxo. Foram meses terríveis, pois ele não se alimentava direito e acabou perdendo peso em sua fase principal de desenvolvimento.
Orientados pela pediatra dele, procuramos uma fono especialista em deglutição.

Deglutição: Deglutir: É um ato relativamente simples que também utiliza espaços comuns ao ato de respirar. Objetivo principal é de levar o alimento para o tubo digestivo, além de limpar o trato respiratório de resíduos. Envolve a coordenação de um grande número de músculos para levar o material da cavidade oral até o estômago, não permitindo a entrada de substâncias nas vias aéreas. Exige controle neuromotor, com a participação do córtex cerebral, do tronco cerebral e dos nervos encefálicos.

Percebemos um atraso na fala do Rafael, ele ainda não fala nada. Interage muito bem com as pessoas, entende tudo que falamos e obedece aos comandos dados a ele, mas nada de falar, só fica no cacai...rsrs

Não há muitos relatos de crianças que tem a mesma síndrome que o Rafael tem que não falam, a maioria das crianças tem cognitivo e a parte de linguagem preservados. Fomos orientados novamente a procurar uma fonoaudióloga, iniciamos as sessões semana passada e essa semana ela pediu um exame para detectar se há disfagia, ainda não sabemos o que isso pode influenciar  na fala. Já providenciamos a guia de exame e iremos a Ribeirão preto para fazê-lo, pois aqui em São Carlos não faz....novidade....

Sabemos que é mais uma batalha, não é fácil, mais atividades, mais compromissos, mas também sabemos que a hora é essa de procurar um tratamento adequado para mais essa dificuldade.

Um grande dia começa com grandes projetos e termina com excelentes realizações que não são feitas por impulso, mas por uma soma de pequenos atos.

1º vez no andador com auxílio do extensor

Além das sessões de fisio em que o Rafa fica na esteira (simulando a marcha), agora também as fisioterapeutas da USE estão o colocando no andador, no começo foi meio estranho e frustante também, pois para conseguir deixá-lo ficar em pé era preciso três fisioterapeutas e eu para segurar suas mãos.
Depois de conversarmos muito sobre o assunto de como poderíamos facilitar essa nova fase do Rafael, as meninas resolveram colocar um extensor nele. Esse extensor é revestido de tecido acolchoado e dentro dele há um tipo de madeira ou pvc que faz com que o nosso pequeno consiga ficar em pé sem ter que ter tanta gente segurando ele. O extensor fixa as suas pernas, por isso não pode dobrar os joelhos, mas ele precisa ter essa sensação e estímulo de ficar em pé pelo menos um pouco, com tempo acredito que tudo fluíra melhor.
Esse dia ele estava resfriado e chorãozinho, mas a mamãe e o papai não poderia deixar de registrar esse momento, ver nosso pequeno de pé e treinando seus primeiros passinhos é uma sensação indescritível.
Parabéns nosso amado e guerreiro Rafael, isso é só o começo, muitas caminhadas virão.

Um grande passo na vida

O curso da vida é formado pela transposição de

obstáculos que somos propostos a vencer.

A coragem é necessária assim como os olhos

bem abertos para enxergarmos a vida como ela

realmente é.

Já está ficando independente!!!!!!!!

Nossa quanto tempo sem postar nada.
Aqui em casa está tudo bem, tudo indo....

O Rafa não fez a cirurgia que estava prevista para março, o médico resolveu adiar, porque o procedimento cirúrgico será um pouco complicado e extenso, então ele prefere que o Rafael esteja maiorzinho e mais fortinho. Confesso que adorei isso, pois ver meu pequeno aqui em casa adquirindo dia após dia mais movimentos e habilidades, é uma delícia.
Enquanto isso ele tem ganho muitas habilidades. Essa semana ele conseguiu segurar a mamadeira sozinho e mamou tudo sem a minha ajuda. Foi a coisa mais linda vê-lo tomando a sua mamadeira todo independente,  estamos treinando ele em todas as suas mamadas, e não tem mais resistência ao pega-la. A mamadeira tem alças para facilitar que ele consiga segurar, isso foi essencial para sua independência.
O Rafa nos surpreende muito, é muito esperto, já aprendeu que com ajuda das mãos e braços consegue se movimentar mais rápido pra conseguir o que quer, danado ele. Outro dia, levei um baita susto, estava no fundo do meu quintal, quando olho, quem chega atrás de mim com um sorriso mais que lindo, agora é assim , bobeou o Rafael tá atrás da gente. Ele engatinha do jeito dele, mas é muito bom essa movimentação toda, a órtese limita um pouco os seus movimentos, então, no meio do dia eu as tiro, e aí ele faz a festa, rsrsrs.

Na fisioterapia ele também tem ganho progresso, está fazendo esteira, é a coisa mais linda vê-lo de pezinho.
Esse vídeo já tem uns 3 meses que foi feito, e depois disso a Louise que era a fisio que cuidava dele foi embora.
Quero agradecer em especial a Louise, pela dedicação, atenção, paciência com que se dedicou ao meu pequeno, sei que muito dos progressos que o Rafael teve, foi devido a tudo isso.

Louise, obrigada e boa sorte nessa sua nova etapa, você merece!

Aniversário do nosso príncipe

Feliz aniversário meu amor, parabéns pelo seu 1º aninho de vida, que muitos outros aninhos venham para que possamos comemorar sempre. Mamãe, papai e tato te ama muuuuuito!

Apenas um desabafo

Essas duas semanas não têm sido fáceis aqui em casa, essa então, nem se fale.
Como eu disse no post passado o Rafa está fazendo novas fisioterapias, mas ele não tem se adaptado muito bem às novas sessões, tem chorado muito de chegar a molhar a fraldinha de paninho dele. Fica olhando pra mim com uma carinha que parece que to judiando dele, isso me corta o coração.
Segunda que vem vamos ao Dr. Adriano levar os novos exames que ele pediu para marcar a nova cirurgia.
Então nessa terça-feira fui levá-lo para fazer os tais exames, além da espera, uma sessão de tortura para os benditos exames.
Vale ressaltar que o despreparo de alguns na área da saúde está cada vez pior, isso porque é convênio.
Ficou combinado que os resultados sairiam na quinta-feira, porém ontem de manhã me ligam dizendo que não foi possível o médico laudar o exame por falha nas imagens, então teria que refazê-los. Imagina tudo de novo. E lá fomos nós de novo refazer os exames, e para facilitar a minha vida só ficarão prontos amanhã, passarei lá com o Rafael depois que viermos da fisioterapia da Federal.
Sei que não sou a primeira e nem serei a última a dizer que às vezes cansa tudo isso, não quero dizer que estou cansada de cuidar do Rafa, pelo contrário, faço o que for preciso por ele, mas cansa ver seu pequeno não fazer coisas normais que todo bebê de sua idade faz, como somente brincar, tomar sua mamadeira na hora certa, tirar sua soneca a hora que quer.
Estou cansada de ter que acordar o Rafael pra ter que sair pra sessões de fisio, de ter que atrasar a sua mamada porque não vai dar tempo , temos que sair sempre correndo, de ter que vê-lo chorar na fisio ao invés de está brincando como qualquer outra criança e por aí vai.
Enfim, desculpa gente, foi apenas um desabafo, amanhã será um novo dia, e tudo começa novamente.

Novas rotinas, novos progressos

Hoje o Rafael completa 11 meses, ele está se desenvolvendo muito bem, até está surpreendendo muita gente. Logo que ele começou a se sentar sozinho e sem apoio (+ou- 10 meses), começou a ter muitos progressos, aprendeu a rolar e agora ele já se apóia com as mãozinhas, levanta bem o tronco e já se arrisca a tentar engatinhar, até falamos sobre isso com o novo fisioterapeuta que vai atendê-lo (falarei sobre isso mais abaixo).
Tudo tem sido a seu tempo, e comemoramos muito com ele a cada desafio conquistado, a sua boa evolução também tem se dado graças às intensas sessões de fisioterapias e até em casa mesmo não damos descanso ao nosso pequeno, ele está sempre se exercitando.
Essa semana fomos a um novo fisioterapeuta, ele já atendeu a uma criança com o mesmo problema do Rafa. Ele estava fazendo fisio também pelo convênio, mas era muito pouco tempo, só meia hora, só para trocar o Rafael, enfrentar o trânsito perdíamos 1 hora, tudo isso para chegar e só ficar meia hora, só irritava o meu pequeno.
Então nesse ano o Rafa vai ter uma nova carga horária de exercícios, além dessa nova fisio, também na mesma clínica fará hidroterapia e essas serão tudo particular, pois serão por mais tempo.
Sua nova rotina será agora de 4 sessões de fisioterapia, 2 de natação adaptada e 1 de hidroterapia por semana.
As sessões de fisio do Rafa foram intensificadas porque os médicos que cuidam dele, disseram que muito da evolução de seu tratamento será devido às fisioterapias e afins, pois como ele ainda é novinho, as chances dele adquirir marcha serão maiores.
Por isso estamos sempre procurando proporcionar ao nosso filhote tudo o que for preciso para que ele conquiste os desafios que virão.

Depois que aprendeu a rolar

Só dorme assim  agora

Na sua piscinona

Olha o que meu pequeno aprendeu a fazer, isso é só o começo......